自己的善終拜託自己扛:比生前契約、買塔位更重要的事|病人自主權利法正式上路


如果你支持預立遺囑,也不排斥替自己買好塔位、簽好生前契約,那麼,或許,你應該瞭解一下2019年1月6日剛上路的《病人自主權利法》。因為,葬禮跟塔位都是斷氣後的事情,但斷氣之前醫療團隊應該遵照什麼規則來治療你,你更應該自己決定。


至今我仍沒辦法忘記,母親最後一次動手術之前,在病床上看我的眼神。

母親離世的前一個月,癌細胞已擴散全身,最後一次住院,她因肝膽功能失常而住進急診室,醫生建議在腹部裝上引流管協助膽汁排出。


母親是個勇敢的人,罹患癌症四年來,捱過長達七個小時的大刀,也做過肝臟電燒、放射線治療,至於數不清多少次的化療,她也吃苦當吃補,興致勃勃地當成進醫院打美白針。這是她第一次這麼強烈地抗拒治療。


以延續生命的治療角度來說,這個手術是必要的。但,躺在手術台上的母親,是一個活生生的人,她有丈夫、三個孩子、以及愛護她的親友。這次手術以後,我們進行了一個非常艱難的討論:讓媽媽陪伴我們久一些,而讓她的皮囊多受一些苦?還是為了讓她的生命最終章走得和緩,但可能會更快離開世界?


對於生命末期的病患來說,治療與否,從來不是「要」或「不要」的選擇題。


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我們的決定帶著滿滿的嗎啡貼片出院回家,陪媽媽走完生命最後一程,不再接受積極的治療。


這個決定雖然難,但下決定以後的日子更難。家中的空氣會慢慢被死亡奪走,病人會痛苦、家屬會心慌、如果是情感凝聚力不足的家庭,太容易隨著他人的閒言碎語而走。


「醫生不是說可以再開刀嗎?」
「為什麼還有救你們不救?」
「如果要回家,至少要插鼻胃管吧?」
「這樣你媽媽豈不是要活活餓死?」
「要不要再去看看O醫院的醫生OOO?」
「有個XX宮廟很神,要不要試試看?」


通往地獄的道路,撲滿充滿善意的鮮花。探望的親朋好友,不經意地說出來的話,每夜每夜,都在考驗我們對這個決定的信心。我一次、兩次向媽媽確認,當她最後失去意識的時候,要不要送急診?即便氣若游絲,母親卻比家中任何一個人都堅定,每一次,給我的答案都是:「不要」。


最後那段時光,我們每天苦中作樂地回家陪她聊天。我訪問母親從小到大的人生故事,意外發現許多父母間的小祕密。也以一個走秀的方式決定母親要穿哪一套衣服離開。


後來母親往生了,禮儀社的人照例準備了念佛機放在她的頭邊。我想到前幾天我們試著放一些佛經給媽媽聽,媽媽說,那個...有點吵,拿走。於是,我有點忐忑但還是開口:「那個....可以放遠一點....或者小聲一點嗎?我媽媽討厭巨大的聲音。」


雖然禮儀師有點詫異,但還是照著我說的做了。我想,我與母親都是幸運的。母親自始至終保持堅定的態度,是我們面對他人質疑時最厚實的盾牌。我們有底氣堅持,那些我們捨棄的醫療行為,病人都知曉並且同意。


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後來,我因為工作的緣故,做了一些採訪,聽了一些故事。比如,妻子想帶著癌症末期無法言語的丈夫回家安寧,但小姑反對:「妳是不想照顧我哥哥了吧。」又比如,兒女不忍心看著母親忍受插管灌食,遠在天邊的二姨媽三姑母蹦出來:「你們太不孝了!」


我曾採訪過推廣安寧醫療不遺餘力的台北聯合醫院總院長黃勝堅,他很直白地說:「明知道人會死,但誰敢有所不為?」家屬希望醫生全力搶救,但未必知道病人可能全身腫脹或者身體破碎,仍無法延長生命太久。最後,病人身體受苦、家屬心靈受苦。


甚至現代的葬禮甚至還出現一種名為「大體SPA」的高價服務,撫平大體在醫療器具擺弄下的疲態,也讓家屬減低對往生者的虧欠、擁有與往生者好好相處的最後機會。


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如果你支持預立遺囑,也不排斥替自己買好塔位、簽好生前契約,那麼,或許,你應該瞭解一下2019年1月6日剛上路的《病人自主權利法》。因為,葬禮跟塔位都是斷氣後的事情,但斷氣之前醫療團隊應該遵照什麼規則來治療你,你更應該自己決定。


掌握自己的善終,三個步驟。第一步,請至醫院預約預立醫療照護諮商(ACP)。諮商會談非常重要,請認真討論,一旦遇到末期病人、不可逆轉的昏迷情況、永久植物人狀態、極重度失智或是其他經政府公告之重症狀況,你要接受、拒絕、還是撤除維生醫療工具呢?


這個諮商會談必須有一位二等親以上的家屬陪同參加,別嫌麻煩,家人的理解與支持,絕對是這份計畫能否實踐的關鍵。比如,如果你打算拒絕人工灌食,家人有沒有能力一口、一口餵你吃東西呢?如果你不幸成為永久植物人,你打算立刻拒絕維生醫療工具,但家人情感上牽絆大,或許可以考慮設一段緩衝期,一年後再撤除維生醫療工具。


經過詳細考慮,你的決定不是寫在紙上鎖在抽屜裡,也不是Po上臉書就會自動生效,你必須簽訂預立醫療決定(AD),由醫療人員在健保卡上註記。這是你替自己下的決定,也具備法律效益。你的兒女不再需要天人交戰、更不受到天外飛來的遠房親戚耳語影響。


如今再回想媽媽過世的那天,炙熱的夏天,媽媽的房間冷氣卻開到最強。我們三個小孩排排坐在蓋著往生被的母親身邊,穿著大外套喝著很多冰塊的珍珠奶茶,想著母親如今應該飄在某處看著我們吧。


雖然這個場景荒謬到有點好笑,但我們終於走到了路的盡頭。死亡是那麼沈重的議題,謝謝母親沒有把她的善終問題丟給我們處理。


如果你珍愛自己的家人,拜託,自己的善終自己扛。

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|關於基隆游太太|
擁有五星級假貴婦與荒野流浪者的雙重身分,十年來扮演稱職的財經記者,嫁做人婦後,開始書寫自己智商低落但總能活著回家的旅遊見聞。與爸媽丈夫旅行時永遠都處於憤怒狀態,所以出了一本叫做《廢物旅行》的書歡迎追蹤我的臉書粉絲專頁「基隆游太太」獲得更多平凡人的荒野遊蹤

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